Μια ιστορία νίκης: Η Holly και το σύνδρομο Guillain-Barre

Η ιστορία της Holly που αναμετρήθηκε με το σύνδρομο Guillain –Barre και κέρδισε πίσω τη ζωή της!

Μια ωραία ζωή μετατρέπεται σε εφιάλτης: το σύνδρομο Guillain– Barre

Η Holly Gerlach ήταν μια υγιής και χαρούμενη γυναίκα που απολάμβανε την κάθε στιγμή της ζωής. Το 2010 στην ηλικία των 26 ετών έμεινε έγκυος στο πρώτο της παιδί. Ήταν κάτι που ονειρευόταν από μικρό κορίτσι. Στις 26 Ιανουαρίου 2011 έφερε στη ζωή ένα υγιέστατο κοριτσάκι, την Casey.  Η ζωή της έμοιαζε να είναι ιδανική.

Τρεις εβδομάδες ήταν αρκετές για να ανατραπούν όλα! Όταν η Casey ήταν μόλις 20 ημερών η Holly κατέρρευσε! Για την ακρίβεια παρέλυσε από το λαιμό και κάτω και παρέμεινε στην εντατική για 2,5 μήνες. Διαγνώστηκε με το σύνδρομο Guillain –Barre (GBS) ένα σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα. Η κατάστασή της ήταν κρίσιμη καθότι διασωληνωμένη και ανήμπορη να αναπνεύσει χωρίς τη βοήθεια μηχανημάτων. «Τη 10^η μέρα το μόνο που θυμάμαι ήταν πως πονούσα τόσο πολύ.»

Ο σκληρός αγώνας της Holly να ανακτήσει τις δυνάμεις της μέσα από 3 εικόνες

Καθώς δεν μπορούσε να κινηθεί, το νοσηλευτικό προσωπικό χρησιμοποιούσε έναν ειδικό ανυψωτήρα που τη μετέφερε από το κρεβάτι στην καρέκλα επί καθημερινής βάσεως. Δυσκολευόταν να μιλήσει και επικοινωνούσε χρησιμοποιώντας έναν μικρό πίνακα επικοινωνίας και μορφασμούς.

Η ιδιαίτερη επικοινωνία μάνας- κόρης

Την 20^η μέρα οι ιατροί επέτρεψαν στη μικρή Casey να την επισκεφτεί. Από εκείνη τη στιγμή η μόλις 2,5 μηνών Casey βρισκόταν συνεχώς δίπλα στη μητέρα της. «Ο σύντροφός μου την κρατούσε στην αγκαλιά του και με έδειχνε λέγοντάς της κοίτα Casey αυτή είναι η μαμά. Δεν ήξερα αν ήθελα να της χαμογελάσω ή να βάλω τα κλάματα. Ήμουν τρομερά απογοητευμένη γιατί αντικειμενικά δεν μπορούσα να είμαι η μητέρα που ονειρευόμουν. Όχι μόνο αδυνατούσα να κινηθώ, αλλά βίωνα έναν ανυπόφορο πόνο καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας.»

Το να νιώθει την κόρη της αφημένη στο στέρνο της έδινε δύναμη

Αλλά η Holly δεν το έβαλε κάτω. Μάζεψε όσες δυνάμεις της είχαν απομείνει και προσπάθησε να επικοινωνήσει με όποιον τρόπο μπορούσε με τη μικρή. «Ακόμα και να την νιώθω απλώς αφημένη πάνω στο στέρνο μου, ήταν σημαντικό για μένα. Μου έδινε δύναμη. Δεν μπορούσα να της μιλήσω, να ακούσει τη φωνή μου. Την είχαν τοποθετημένη μπροστά μου να τη βλέπω. Της έβγαζα τη γλώσσα κι εκείνη μου ανταπέδιδε. Σαν να “πειράζαμε” η μια την άλλη. Συνήθιζα να της κάνω κι έναν ήχο με τη γλώσσα. Στην πραγματικότητα ήταν ο μόνος τρόπος επικοινωνίας που είχαμε. Η μόνη αλληλεπίδραση που μπορούσα να έχω μαζί της. Για μένα ακόμα κι αυτό ήταν κάτι.» Η εντατική είχε μετατραπεί σε παιδικό δωμάτιο με αστέρια κόκκινα και ροζ κολλημένα στο ταβάνι να τραβούν την προσοχή της μικρής Casey.

Η σταδιακή επιστροφή στην κανονικότητα- Ο αγώνας της Holly

Μετά από βδομάδες συνδεδεμένη με μια αναπνευστική βαλβίδα, η Holly κατόρθωσε τελικά να αναπνέει χωρίς αυτήν. Σταδιακά άρχισε να κινεί τα χέρια της. Την 70^η μέρα αποσυνδέθηκε από τη μηχανική αναπνευστική υποστήριξη και βγήκε από την εντατική. Ήταν σε θέση να μιλά στην 3 μηνών κόρη της ξανά, δε χρησιμοποιούσε πια τον ειδικό ανυψωτήρα και μέρα με τη μέρα ανακτούσε τις δυνάμεις της.

Η Holly στέκεται στα πόδια της για πρώτη φορά εκπλήσσοντας τη φυσικοθεραπεύτρια της

Την 78^η μέρα ξεκίνησε φυσικοθεραπεία και μέσα σε 9 μέρες κατόρθωσε να σταθεί ξανά στα πόδια της. Άρχισε να εξασκείται καθημερινά ώστε να ανακτήσει πλήρως τις κινητικές της ικανότητες. Δούλεψε πολύ ακόμα και με βαράκια ώστε να ενδυναμώσει τους μυς των χεριών για να είναι αρκετά δυνατά να κρατήσουν και να ταΐσουν την 4 μηνών Casey!

Αλλά και τα πόδια της δυνάμωσαν καθώς τα γύμναζε δυο φορές την εβδομάδα.  Την 94^η μέρα η Holly με τη βοήθεια της φυσικοθεραπεύτριάς της, έκανε τα πρώτα της βήματα μετά το GBS. Στη συνέχεια με τη βοήθεια ενός περιπατητήρα περπατούσα σε καθημερινή βάση, ακόμα κι εκτός νοσοκομείου, με τη συντροφιά του συζύγου της και της μικρής Casey.

Καθώς οι βδομάδες περνούσαν γινόταν όλο και πιο δυνατή και πιο γρήγορη, μέχρι που κατάφερε να χρησιμοποιεί τον περιπατητήρα χωρίς τη βοήθεια της φυσικοθεραπεύτριάς της.

Η μεγάλη επιστροφή

Ημέρα 126^η: Η Holly επιτέλους επέστρεψε στο σπίτι της με την 5μηνη Casey και τον σύντροφό της στο πλάι της. Δε χρειαζόταν πια περιπατητήρα ενώ μπορούσε ακόμα και να σπρώχνει το καροτσάκι της μικρής. Πέρασε 10 εβδομάδες από τη ζωή της στην εντατική, 6 εβδομάδες στη νευρολογική πτέρυγα και 3 εβδομάδες σε κλινική αποκατάστασης, όπου και ξανά-έμαθε πώς να βουρτσίζει τα μαλλιά  και τα δόντια της, πώς να τρώει με σκεύη, πώς να γράφει και να δακτυλογραφεί και πώς να περπατά. Συνέχισε τη διαδικασία ανάρρωσης στο σπίτι της, το οποίο όπως δηλώνει τώρα πια είναι το πιο άνετο μέρος να βρίσκεσαι!

Το βιβλίο της Holly μια ιστορία νίκης!

“Happily ever after”- Κι έζησαν αυτοί καλά

Η Holly σήμερα είναι πιο δυνατή από ποτέ, γυμνάζεται καθημερινά ενώ έγραψε κι ένα βιβλίο για αυτό το δύσκολο ταξίδι με τίτλο  “Happily ever after” (https://hollyaftergbs.com/happilyeverafter/), στο οποίο μοιράζεται μαζί μας τις προκλήσεις που αντιμετώπισε και τα εμπόδια που υπερνίκησε.

Συνέχισε την όμορφη ζωή της από εκεί που την άφησε, χωρίς όμως να αφήνει πίσω της τις δύσκολες μέρες της εντατικής. Προσπαθεί συστηματικά να ενημερώνει τον κόσμο για το GBS και να δίνει κουράγιο σε ήδη πάσχοντες για αυτό και επισκέπτεται συχνά τη νευρολογική πτέρυγα και βοηθά εθελοντικά στο GBS Foundation.

Η Holly δεν ξεχνά, κρατά τις αναμνήσεις, τα διδάγματα και τα δώρα που της χάρισε αυτή η δύσκολη εμπειρία. «Αυτή τη μικρή αφίσα την αγαπώ πολύ. Την έφτιαξε μια νοσοκόμα για μένα και την είχε κρεμάσει στην εντατική να τη βλέπω. Πάνω της γράφει: Το κουράγιο δεν είναι πάντα ένας βρυχηθμός. Είναι επίσης η απαλή φωνή στο τέλος της μέρας που λέει, θα προσπαθήσω ξανά αύριο!»

Συντάκτης: Evelina Petriti,

Influence:

Storyteller