Ο νεανικός σακχαρώδης διαβήτης ή διαβήτης τύπου 1 αποτελεί αυτοάνοσο νόσημα, το οποίο παρουσιάζεται συνήθως στην παιδική ηλικία λόγω της …
3 γυναίκες, 3 μαρτυρίες: Πώς ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος άλλαξε τη ζωή τους
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος/ ΣΕΛ (Systemic Lupus Erythematosus/SLE) ανήκει στην οικογένεια των ρευματικών παθήσεων. Είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα όπως είναι και άλλα νοσήματα, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο αυτοάνοσος διαβήτης και η σκλήρυνση κατά πλάκας.
Βασικό χαρακτηριστικό του ΣΕΛ είναι ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού, που έχει ως φυσιολογικό σκοπό την άμυνα έναντι μικροβίων και ιών, είναι «υπερδραστήριο» και παράγει αυτο-αντισώματα (κυρίως τα Αντιπυρηνικά Αντισώματα/ΑΝΑ) τα οποία αναγνωρίζουν ως ξένα στοιχεία στοιχεία του ίδιου του εαυτού. Ως αποτέλεσμα, το «υπερδραστήριο» ανοσοποιητικό σύστημα σε συνδυασμό με τα αυτοαντισώματα και άλλες ουσίες που παράγει, «επιτίθεται» σε διάφορα όργανα του σώματος, όπως στο δέρμα, τις αρθρώσεις, τους μύες, τους νεφρούς προκαλώντας φλεγμονή. Υπάρχει και ο «δερματικός λύκος» που σε αντίθεση με τον συστηματικό, το μόνο όργανο του σώματος που προσβάλλεται είναι το δέρμα. Όπως αποδεικνύεται ο λύκος μπορεί να προκαλέσει ήπιες διαταραχές σε μερικά άτομα, αλλά σε άλλα μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα. Κάθε άτομο είναι διαφορετικό και ό, τι ισχύει για την πάθηση του ενός, μπορεί να μην ισχύει για το άλλο.
3 γυναίκες, που ζουν την ασθένεια, έρχονται να καταγράψουν την προσωπική τους ιστορία για τον λύκο και να μοιραστούν την εμπειρία τους, αλλά και τη διαδρομή της ζωής τους όπως αυτή μεταλλάχτηκε μέσα από την περιπέτεια της υγείας τους με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου. Ορθοπεδικοί, παθολόγοι, νευρολόγοι, ενδοκρινολόγοι, ρευματολόγοι… μία μακρόχρονη πορεία αναζήτησης απαντήσεων σε γιατρούς πολλών ειδικοτήτων μέχρις ότου επέλθει η ποθητή «λύτρωσή» τους.
Ο λύκος μπορεί να άλλαξε τον τρόπο ζωής τους, αλλά ποτέ δεν θα τις καθορίσει… Το υπόσχονται στον εαυτό τους.
Χριστίνα, 35 ετών
Lupus like syndrome
Απρίλιος 2016. Ένας φριχτός πόνος στους καρπούς των χεριών μου με οδήγησε σε ορθοπεδικό. Ο πόνος ήταν παροδικός, όπου με αντιφλεγμονώδη θεραπεία πέρασε. Σταδιακά εμφανίστηκαν και άλλα συμπτώματα, όπως κάποιες αρθραλγίες στα χέρια και τα πόδια, πρωινή δυσκαμψία, έντονη κόπωση, εμβοές και δεκατικός πυρετός. Κοιμόμουν, ξυπνούσα χωρίς να έχω ξεκουραστεί. Ξαφνικά μέσα σε λίγες ημέρες είχα χάσει 3 κιλά. Οι γνωστικές μου λειτουργίες μειώθηκαν. Απόγνωση. Τα συμπτώματα πλέον ήταν άξια προσοχής. Ο χρόνος κυλούσε με υποθέσεις για τυχόν ίωση, αναιμία, έλλειψη ύπνου.
Φτάνει. Κάτι συνέβαινε.
Η περιπέτειά μου είχε ήδη ξεκινήσει. Με την καθοδήγηση της παθολόγου μου προχώρησα σε έλεγχο για αυτοάνοσα νοσήματα. Εκεί άκουσα για πρώτη φορά το αυτοάνοσο λύκος. Ξεκίνησα να διαβάζω και να ενημερώνομαι. Τελικά τι είναι ο λύκος;
«…το ανοσοποιητικό σύστημα δημιουργεί αυτοαντισώματα που καταστρέφουν τον υγιή ιστό. Η συνέπεια αυτού μπορεί να είναι πολύ σοβαρή βλάβη στο όργανο που έχει πληγεί, φλεγμονή και πόνος σε όλο το σώμα. Μπορεί να επηρεάσει τα περισσότερα όργανα και μέρη του σώματος, συμπεριλαμβανομένου του εγκεφάλου, της καρδιάς, των πνευμόνων, των νεφρών και του δέρματος…».
Τρόμαξα.
Αύγουστος 2017. Αμέσως επισκέφτηκα ρευματολόγο, και έγινε η διάγνωση για χασιμότο, αυτοάνοση θυρεοειδίτιδα, όπου και ανακουφίστηκα. Στο ραντεβού πια με την ενδοκρινολόγο επισημάνθηκε ότι πρέπει να γίνει διερεύνηση και για άλλο αυτοάνοσο νόσημα σύμφωνα με τις αιματολογικές μου εξετάσεις. Πολλές φορές συνυπάρχουν δύο αυτοάνοσα ή και παραπάνω, χωρίς πάντα να είναι ο κανόνας. Ήμουν αρνητική γιατί η ρευματολόγος μου απέκλεισε ό,τι άλλο.
Πάλι από την αρχή;
Στο διάστημα αυτό η αναζήτηση πληροφοριών μέσα από έρευνες για τον λύκο και για άλλα αυτοάνοσα δεν σταμάτησε ποτέ. Μάλιστα, συμμετείχα σε διάφορες διαδικτυακές ομάδες. Έπρεπε να είμαι έτοιμη. Εντέλει, καθώς δεν μπορούσα να παραβλέψω την ενδοκρινολόγο μου, το ένστικτό μου και πάνω απ’ όλα το σώμα μου, πραγματοποίησα ραντεβού με νέο ρευματολόγο. Μετά από μία νέα σειρά εξετάσεων διαγνώστηκα με lupus like syndrome στις 1 Μαΐου 2018. Στην ουσία, αν μπορώ να το αποδώσω σωστά, αφορά ήπια συμπτώματα λύκου. «Είσαι τυχερή που δεν χτύπησε αυτά τα δύο χρόνια κάποιο όργανο» είπε ο γιατρός. Ξεκίνησα φαρμακευτική αγωγή για να προστατευθεί ο οργανισμός μου.
Το όνομα της διάγνωσης είναι άγριο. Βέβαια, ένιωσα ιδιαίτερη ανακούφιση γιατί η μορφή είναι ήπια. Προσπάθησα αυτά τα δύο χρόνια να προετοιμαστώ ψυχολογικά, αλλά μάταια! Αυτή τη στιγμή, λοιπόν, προέχει ο ορθός τρόπος διαχείρισης άγχους και κυρίως η αποδοχή της νέας κατάστασης. Εξάλλου, δεν είμαι η ασθένειά μου. Είμαι εγώ με πολλές δυνατότητες και όνειρα.
Οι συχνές αιματολογικές εξετάσεις έγιναν μέρος της ζωής μου. Έχω μειώσει το κάπνισμα, τρέφομαι υγιεινά και συνεχίζω την άσκηση. Προσπαθώ να είμαι ήρεμη. Και θα προσπαθήσω ακόμη περισσότερο. Οι δικοί μου άνθρωποι είναι ιδιαίτερα ψύχραιμοι. Επειδή η νόσος είναι εσωτερική, η εξωτερική εμφάνιση μπερδεύει. Φαίνεσαι καλά, αλλά δεν είσαι. Επομένως, το καλό είναι ότι δεν στενοχωριούνται επειδή σε βλέπουν καλά, αλλά μένεις μόνος με αυτό.
Αν δεν το ζήσεις, δεν ξέρεις… Και κανείς να μην μάθει. Είναι φοβερό.
Κλείνοντας, θέλω να τονίσω πόσο σημαντικό είναι να ακούμε το σώμα μας, και να είμαστε σε εγρήγορση. Η υγεία μας δεν είναι δεδομένη, είναι εύθραυστη. Οφείλουμε να καταφεύγουμε στον γιατρό μας για τυχόν ανησυχίες μας, και ας μην είναι σοβαρές. Πρόληψη, πρόληψη, πρόληψη. Εμείς παίρνουμε την κατάσταση στα χέρια μας. Κανείς άλλος. Για όλα τα ζητήματα εξάλλου. Ας μην ξεχνάμε ότι ο λύκος είναι μία ασθένεια η οποία εξακολουθεί ακόμα και σήμερα να μην εντοπίζεται και να μην διαγιγνώσκεται εύκολα και εγκαίρως. Όσοι νοσήσαμε ευχόμαστε ο λύκος να κοιμηθεί, και η ιατρική κοινότητα να ανακαλύψει σύντομα τη θεραπεία.
Υ.Γ. Σ’ αυτό το ταξίδι περιμένω να πάρω σημαντικά μαθήματα ζωής.
(διαβάστε τη συνέχεια του άρθρου στην επόμενη σελίδα)
